| |
|
Down Sendromu Nedir?
|

Trizomi 21 olarakta bilinen bu genetik bozukluk,
normalde bir çift olması gereken 21.kromozoma, ekstra bir üçüncü
kromozomun eklenmesi (trizomi) sonucu ortaya çıkar. Down sendromlu
kişilerde mental ve fiziksel gelişim değişik seviyelerde etkilenir.
Down sendromu yaşlara göre farklılık göstermekle birlikte ortalama
800 doğumda bir görülür. DS, her 1000 doğumdan 1.3'ünde görülen
kromozomlara bağlı (kalıtsal) bir olağan dışı durumdur. Bununla
birlikte, yaşı 35'in üzerindeki kadınların dünyaya getirdiği
çocuklar arasında daha yaygın olduğu gözlenmektedir. Bilinmeyen
bir sebepten ötürü, hücre yapısı veya gelişimindeki herhangi
bir hata alışılagelmiş 46 kromozomdan ziyade, 47 kromozonluluğa
yol açmakta, fazladan gen vücut ve beynin düzenli gelişimini
azar azar değiştirmektedir. A.B.D'de her yıl 5000 kadar DS'lu
bebek dünyaya gelmekte, DS'luların A.B.D'deki toplam sayısı
ise, 250.000 olarak hesaplanmaktadır.
Bu çocuklar, farklı olmaktan ziyade, türüne özgü
biçimde bir gelişim sergileyen çocuklara benzerler. Ayrıca,
bedensel gelişimleri sırasında toplam nüfusun içinde kişilik,
zekâ, öğrenme şekli, dış görünüş, kurallara uyma, espri yeteneği,
acıma duygusu, diğer bireylerle kafaca uyum ve davranış biçimi
(tavırlar) bakımından büyük bir fark bulunduğunu da göreceksiniz.
|
Down Sendromu'nun Belirtileri
Nelerdir? |
|
DS'lu çocuklar, birbirlerine benzemekten ziyade,
ailelerine benzerler. Duygu ve davranışlarında kusursuz, oyun
ve yaramazlıkta ise yaratıcı ve hayal gücü yüksek olup, ihtiyaç
duyulan değişik düzeylerdeki gelir ve barınma imkânları içinde,
kendi ayakları üzerinde duracak şekilde yetişirler.
DS, çocuğunuz hakkındaki merak uyandıran yegâne
şey olmayacaktır elbette. Unutmayın; çocuk yetiştirmek, hayatınıza
düşünemeyeceğiniz bir tat katacağı gibi, aklınıza gelmeyecek
zorlukları da beraberinde getirir. Çocuklarımızın ne kadar
ilerleme kaydedeceğini artık tahmin bile edemeyiz.
DS rahatsızlığını yaşayan çocuklar, her çocuğun
yetişmesine katkıda bulunan bakım, özen ve toplumsal yaşamın
içinde yer alma gibi imkânların aynısından yararlanırken,
bütün diğer çocuklar için olduğu gibi, okul, okul öncesi eğitim
ve eğitimin kalitesi de, sağlıklı akademik beceriler geliştirmede
gerekli olan imkânları çocuğunuza sağlamanız açısından büyük
önem taşır.
Standart IQ Tarama Testiinde DS'lu çocuklar, zekâ geriliği
sınırını aşağıya çekecek ılımlılıkta puanlar alırlar çoğu
zaman. Ancak, durum böyle olsa da, bu Tarama Testi zekânın birçok
önemli alanını ölçmezler; siz de çocuğun hafıza, iç görü,
yaratıcılık ve zekâsı karşısında şaşırır kalırsınız ve ne
şanstır ki, bu tür çocuklardaki yüksek öğrenme yetersizliği
oranı, bir dizi yetenek ve beceriyi gölgeleyebilir.
DS'lu çocuklar, pahalı sağlık tanıları ile öteki
profesyonel müdahalelerin ilk müşterileri olsa da, unutmayın
ki, çevrelerinde onları seven, sayan ve takdir eden insanların
bulunması her çocuğun hakkıdır.
Böylesi çocukları, her hangi bir kişide ortaya
muhtemel olan ya da olmayan birçok fiziksel özelliğinden tanımak
mümkündür. Bazı belirtileri de şöyle sıralanabilir:
- İrisinde küçük, beyaz, hilâl şeklinde
belirgin Brusfield benekleri olan çekik gözler
- Her iki elinde de bulunan tek bir avuç içi çizgisi
- Ender görülen, olağandışı bir zekâ
- Doğuştan gelen yüksek orandaki kalp
yetersizliği (%35-50 oranında). Çocuğunuzun doğumun ilk
iki ayını takiben, kalp ekosunun (eko-kardiyogram) alınması
gereklidir.
Yurtiçi (ulusal) organizasyonlar,
DS'lu çocuklar adına, çocuğunuzun doktoruna iletmeyi isteyebileceğiniz,
her türlü bilgiyi içeren kontrol listelerini tedarik ederler.
Rahatsızlığın Başka Çeşitleri Var mıdır?
Down Sendromu'nun belli başlı 3 çeşidi vardır.
Bebeğinizde muthemelen, ya trisonomy 21-kromozomların 21.
çiftinde görülen, yumurta, ve sperm gelişimi veya döllenme
(fertilizasyon) sırasında vuku bulan bir hücre anormalliğinden
kaynaklanan fazlalık vardır.
Ya da %4 kadarı (fazladan olan 21. kromozomun
parçalanıp, diğerine yapıştığı Translokasyon'a yakalanmıştır.
Yaklaşık %1'inde ise, sadece bazı hücrelerde kromozom
fazlalığının (Trisonomy 21) bulunduğu mozaik bir durum. (Mosaicism)
görülür. DS rahatsızlığı olanların %95'inde Trisonomy 21 vardır.
|
DS'lu Büyüyen Bir Çocuğun Hayatı
Nasıl Olacaktır? |
|
5 yıl öncesinde bile, normal bir çocuğun
fırsatları, DS'lu olarak dünyaya gelmiş bri çocuktan daha
fazlaydı. DS'lu gençler, hayal bile edilemeyecek alanlarda
üstün başarılar sergileyebildiklerini ispat etmiş olup, temel
programlara entegre olurlarken, kapılar her zaman kendilerine
açılmıştır ve açılmaya da devam edecektir. Bir zamanlar, DS'lu
yetenekli bir aktörle, aktrisin başrolünü oynadığı, yeryüzündeki
tüm çocukların potansiyeli hakkında kamuoyunu aydınlatan "Life
Goes On" adında bir film de seyretmiştik.
DS'lu iki genç adam, Count us In: Growing Up With
Down. Syndrome (Bizi de Aranıza Alın: Down Sendromuyla Büyümek)
adlı bir kitap bile yazmışlardı. Lou Shaw'un senaryosunu yazdığı,
"Oğluna Saygı Duy" adlı sürükleyici filmin başrolünde
DS'lu iki kahraman oynamıştır. Aynı şekilde, DS'lu iki genç
adam da, Cannes 1996 En İyi Erkek Oyuncu Şeref Ödülü'nü almıştı.
Ülkedeki DS'lu binlerce genç, hayatlarını şöhretsiz
ve yaygarasız bir biçimde yaşamaya devam ederken, yaşadıkları
toplumu sadece içinde bulunmakla değişikliğe uğratıp, başkalaştırıyorlar.
Hayalleri ve amaçlarına ulaşacak kararlılıkları var. Çevre
okullarda, günün birinde iş arkadaşı, komşu hatta yetişkinlikte
arkadaş olabilecekleri çocuklarla alışılagelmiş daimi sınıflarda
öğrenim görürler. Genç ve yetişkin olanları farklı ve anlamlı
işlere girerken, ev geçindirebilir, içinde yaşadıkarı topluluğa
katkıda bulunabilirler.
|
|

|
Sizin
diye bildiğiniz evlatlar gerçekte sizlerin değildir,
Onlar kendilerini özleyen hayatın oğulları ve kızlarıdırlar,
Sizler aracılığıyla dünyaya gelmişlerdir, ama sizden değildirler.
Sizlerin yanındadırlar, ama sizlerin malı değildirler.
Onlara sevginizi verebilirsiniz ama düşüncelerinizi asla,
Çünkü onların kendi düşünceleri vardır.
Halil Cibran
Lübnanlı Düşünür
(1883-1931)
|
|
Düşüncelerin pozitif
olsun,
çünkü düşüncelerin
sözlerin olur.
Sözlerin pozitif olsun,
çünkü sözlerin
davranışların olur.
Davranışların pozitif olsun,
çünkü davranışların
alışkanlıkların olur.
Alışkanlıkların pozitif olsun,
çünkü alışkanlıkların
değerlerin olur.
Değerlerin pozitif olsun,
çünkü değerlerin
kaderin olur.
GANDHI
|

|